Stella Ponte 27-godišnja je Riječanka koja ima epilepsiju. Trenutno radi u knjigovodstvenom servisu, a u slobodno vrijeme voli pisati, čitati knjige i kvalitetno provoditi vrijeme na otvoreno. Na društvenim mrežama otvoreno progovara o epilepsiji i pokušava maknuti stigmu s ovog neurološkog poremećaja. Hrabro i sasvim otvoreno objavila je i video epileptičnog napada.
Kako izgleda život osobe s epilepsijom?
Život osobe sa epilepsijom nosi sa sobom određena ograničenja. Rekla bih čak da se izgubi vlastita samostalnost u nekoj mjeri tako da nije lako. Osobe s epilepsijom žive u strahu i nesigurnosti. Zamislite situaciju da se vozite u autobusu, razmišljate kako je danas lijep dan, završili ste s poslom, vikend počinje i sve oko vas je predivno, osjećate se mirno. Osoba koja boluje od epilepsije sjedi preko puta vas, a njen mozak razmišlja ovako: „Što ako mi se sada dogodi epileptični napadaj? Hoće li osoba preko puta mene znati reagirati ispravno ili će pobjeći od mene? Što ako negdje lupim glavom?“ i sl. Probala sam život osobe s epilepsijom najjednostavnije pojasniti na ovom primjeru. Mislim da se svi možemo poistovjetiti s tim primjerom i da je vrlo jasna razlika u razmišljanju osobe koja je zdrava i koja boluje od epilepsije.
Kada je sve krenulo i kako je izgledao Vaš prvi susret s epilepsijom?
Sve je krenulo 2015. godine kada mi je jedan slučajan udarac glavom u glavu promijenio život. Kada se udarac dogodio, ostala sam ležati na krevetu smijući se cijeloj situaciji. Ali sat i pol nakon udarca je uslijedio šok. Doživjela sam svoj prvi epileptični napadaj. Sljedeće čega se sjećam su vidno uzrujani ljudi oko mene cijelom situacijom, a djelatnici Hitne pomoći me u kolicima odvode u bolnicu. Osjećala sam se zbunjeno, dezorijentirano, vrtjelo mi se u glavi i nisam bila svjesna što se točno dogodilo.
Kako ste se osjećali kada ste od liječnika saznali da imate epilepsiju? Koja su Vam pitanja, misli tada proletjele glavom?
Sjećam se tog 26.08.2015. kao da je jučer bio. Ostala sam u šoku kada mi je neurolog dijagnosticirao epilepsiju. Osjećala sam se bespomoćno. Nisam znala skoro ništa o toj bolesti, nisam se mogla pomiriti s dijagnozom i sve mi se činilo kao jedan loš san. Razmišljala sam o tome što da sada radim? Kako mi se to dogodilo? Bila sam svjesna da sada imam određena ograničenja u životu radi vlastite dobrobiti i da trebam živjeti “uredan” život. Razmišljala sam o tome što zapravo znači živjeti “uredan” život.
Kako se danas osjećate, kada ste prihvatili činjenicu da imate epilepsiju, kada je ona postala integralni dio Vašeg života?
Pomirila sam se s time da je epilepsija odabrala mene, a ne ja nju. Ljudi koji me poznaju, znaju da često znam reći ako je to najgora stvar koja će mi dogoditi sa zdravljem neka tako i ostane. Mogu živjeti s time normalno, prihvatila sam je kao nevidljivu (ne)prijateljicu koja me prati u stopu i “naljuti se” ako ne pratim njena uputstva urednog života. Mala doza zdravog straha i opreza i dalje postoji u mom životu što je normalno, ali sve u svemu danas sam sretna djevojka koja sa epilepsijom živi najbolje što može.
Na društvenim mrežama aktivno progovarate o ovom neurološkom poremećaju, a čak ste objavili i snimku epileptičnog napadaja. Što Vas je nagnalo na ovako hrabar i važan korak?
Kroz sve ove godine koliko bolujem od epilepsije sam shvatila da ljudi zapravo ne znaju kakva je to bolest. Naišla sam na mnogo pojedinaca koji epilepsiju svrstavaju pod psihičke bolesti zbog manjka znanja. Epilepsija je u našem društvu i dan danas tabu tema o kojoj se ljudi srame razgovarati. Moj cilj je da educiram ljude više o samoj bolesti. Da pokažem ljudima koji se bore sa istom bolešću da se nemaju čega sramiti i da nisu sami. Kada sam objavila snimku epileptičnog napadaja na svojem profilu, dobila sam dosta poruka od svojih poznanika koji su mi priznali da i oni boluju od epilepsije, ali da ih je bilo sram to reći naglas. Ljudi koje poznajem godinama i s kojima sam više puta bila u istom društvu, to nisu rekli. Ostala sam začuđena jer je meni normalno gdje god da dođem da kažem ljudima koji problem imam da se ne iznenade ako dođe do napadaja te im objasnim kako mi pomoći u toj situaciji.
Kakve su bile reakcije ljudi i Vaše okoline na ovakav poduhvat?
Reakcije su bile jako pozitivne i hvala im svima na tome! Moji roditelji, dečko, prijatelji pa čak i neurologinja koja brine o mom zdravlju me potpuno podržavaju u tome što radim. Njihova podrška mi dodatno daje vjetar u leđa da pokušam napraviti pozitivnu promjenu u našem društvu. Nije im bilo lako vidjeti epileptični napadaj koji sam objavila jer su sve to prošli sa mnom nebrojeno puta i teško im je vidjeti me da se mučim, ali nikada nisam dobila niti jedan negativan komentar.
Koliko je važno progovarati o epilepsiji i educirati ljude?
Smatram da je vrlo važno progovarati o epilepsiji i educirati ljude. Kao što sam rekla, epilepsija je u našem društvu, ali i u ostatku svijeta i dalje tabu tema. Ljudi se toga srame, prešućuju svoje zdravstveno stanje svojim bližnjima i poslodavcima. Epileptični napadaj ne izgleda nimalo lijepo, dapače izgleda jako, jako ružno i normalno je da se ljudi prestraše. Stari Babilonci su čak povezivali napadaje s opsjednutošću zlim duhovima baš zbog toga što ružno izgleda. Dok s druge strane, stari Grci su epilepsiju nazivali „svetom bolešću“ te su smatrali da je usko povezana s genijalnošću i božanstvom.
Kako iz Vaše perspektive izgleda epileptični napadaj i što svatko od nas može učiniti po tom pitanju? Kako pomoći osobi koja ima epileptični napadaj?
Svjedočila sam epileptičnim napadajima drugih osoba i pomogla im. Nije lijep i ugodan prizor za vidjeti, ali što od bolesti jest lijepo za vidjeti? Mislim da ćemo se svi složiti da niti jedna bolest nije lijepa niti ugodna. Bitno je da vas ne uhvati panika. Bilo bi poželjno pogledati na sat kada je napadaj krenuo jer ako traje 5 minuta ili više onda je potrebna hitna liječnička intervencija. Znam da u trenutku napadaja rijetko tko pomisli na mjerenje vremena, ali to je bitna stavka. Većina napadaja završi kroz 2-3 minute i nije uvijek potrebno zvati liječnika. Spriječite tjelesne ozljede, posebice glave. Najbolja opcija je da se osobi stavi jastuk pod glavu, ali ako ste vani onda bi najbolja zamjena za jastuk bio zamotani komad odjeće. Potrebno je osobu staviti u bočni položaj kako bi se osigurala bolja prohodnost dišnih putova. Nemojte pokušavati stavljati ikakve predmete između zubi, a pogotovo prste jer bi vam ih osoba mogla odgristi. Nemojte probati zaustaviti napadaj sputavanjem mišićnih kontrakcija jer može doći do dodatnih ozljeda. Ako se napadaj dogodi u nekom javnom prostoru, bilo bi poželjno da oko osobe koja ima napadaj bude što manje ljudi, tj. da budu blizu samo osobe koje pružaju pomoć. Za vrijeme i nakon napadaja je bitno da je vaše djelovanje i način govora umirujuć.
Koji je najduži period u kojem niste imali epileptične napadaje?
Najduži period bez napadaja je bio godinu dana. Skoro sam i zaboravila da moja nevidljiva (ne)prijateljica postoji dok me nije podsjetila jedan dan. Epileptični napadaji su vrlo nepredvidivi. Osobe mogu ne imati napadaje godinama pa se opet mogu dogoditi. I nikada ne možete biti potpuno spremni na to. Jedino se možete nadati najboljem.
Smatrate li da u društvu još uvijek postoji određena stigma prema osobama koje imaju epilepsiju?
Mislim da definitivno i dalje postoji određena stigma prema ljudima koji boluju od epilepsije. Mogu reći iz vlastitog iskustva da sam imala problema pri zapošljavanju zbog svoje bolesti. Uvijek sam bila fer i na razgovoru za posao bi rekla da bolujem od epilepsije. Smatram da je to bila moja dužnost, da budem iskrena. Ne mogu predvidjeti svoj napadaj i htjela sam ljude pripremiti na to da se ne stvara frka i panika. No, naišla sam na vrlo negativne komentare zbog neznanja pojedinaca.
No, epilepsija nisu samo epileptični napadaji. Sa čime se sve još susrećete?
Da, epilepsija nisu samo epileptični napadaji. Većina ljudi napadaje vidi kao gubitak svijesti sa grčenjem mišića i pjenom na ustima. Epilepsija sa sobom nosi još mnogo toga. Gubitak pamćenja, depresija, migrene, slabi zubi, nagle promjene raspoloženja, anksioznost, gubitak ravnoteže, usamljenost, iscrpljenost. Sve je to sastavni dio života sa epilepsijom. Ono što nije vidljivo ljudskom oku, ne znači da ne postoji i da nije tu.
Što biste poručili javnosti?
Prvenstveno bih se htjela obratiti ljudima koji boluju od epilepsije i poručiti im da nisu sami, da se ne trebaju ničega sramiti i da jedan loš dan, mjesec ili godina ne znači da će cijeli život biti loš. Pozitivne misli čine čuda! A drugima bih voljela poručiti da ako vide nekoga na ulici tko se srušio da ne paničare, da ne osuđuju odmah i prvenstveno budu ljudi za ljude. Da pomažemo jedni drugima kada smo u nevolji pa makar bilo teško.
Više o epilepsiji iz perspektive Stelle Ponte možete potražiti na njezinom Instagram profilu.
Tekst: Lidija Balog
