Ponekad nas život iznenadi na način koji nas zatekne nespremne. Kad su roditelji trećeg djeteta iz Dalmacije prvi put čuli dijagnozu Nevus Flammeus, nisu ni slutili koliko će im te dvije latinske riječi promijeniti svijet. Radi se o urođenom poremećaju krvnih žila, bolesti koja se očituje kao crveno-ljubičasta promjena na koži, a iza koje se često kriju mnogo dublje, ozbiljnije komplikacije. „Laički, pamtljivo rečeno, radi se zapravo o prekomjernom/abnormalnom rastu krvnih žila“, opisuje nam Dora Jelavić, majka djevojčice od jedne i pol godine koja ima dijagnozu Nevus Flammeus i jedna od osnivačica Udruge NEVUS. Liječenje je moguće suvremenim laserima poput Candela Vbeam PRO, koji učinkovito smanjuje vidljivost promjena i poboljšava kvalitetu života oboljelih.
U trenucima kada su tražili odgovore, medicinski tim im je dao kontakt jednog roditelja koji je sve to prošao nekoliko godina ranije. Taj poziv bio je poput svjetla u tami – izvor nade, znanja i utjehe. Taj čovjek, koji je tada nesebično podijelio svoje iskustvo, postao je simbol onoga što će kasnije izrasti u Udrugu NEVUS – zajednicu roditelja, liječnika i dobrih ljudi koji pružaju podršku oboljelima od ove bolesti.
Zašto Udruga NEVUS postoji?
NEVUS je udruga koja pruža pomoć i podršku oboljelima od bolesti kapilara i arterija, osobito najranjivijoj skupini pacijenata – djeci. Osim što prikuplja sredstva za nabavu suvremenog lasera Candela Vbeam PRO, Udruga okuplja roditelje kako bi jedni drugima bili ono što je onaj prvi roditelj bio njima – ruka podrške, glas razuma i toplo srce u trenucima neizvjesnosti.
Cilj je stvoriti mrežu u kojoj će svaka obitelj moći pronaći pouzdane informacije, razumijevanje i utjehu. Jer u trenucima kad dijete prolazi kroz bolne tretmane, kad se kilometri broje u tisućama, a snaga u kapima suza, ono što najviše treba – jest osjećaj da niste sami.
43.000 kilometara nade
„Na našem putu liječenja, suočili smo se sa stalnim odlascima od vlastitoga doma i odvajanjima od obitelji. Mjesečno bismo dva do tri puta odlazili na putovanja od nekoliko dana. Suočili smo se s vrlo skupim oblicima liječenja. Zaključno, u godinu i pol našeg trećerođenog djeteta, suočili smo se s ukupno 30 laserskih tretmana, 43 000 prijeđenih kilometara, jednim prekooceanskim letom te otprilike 20.000 € uloženih u liječenje. Kako se iznova i iznova uputiti na to isto liječenje kada znaš da ono podrazumijeva izrazito trpljenje boli tvoga djeteta?“, nadodaje Dora Jelavić.
Ipak, najveće pitanje koje im se neprestano vraćalo bilo je: Zašto dijete od 18 mjeseci mora prijeći 43.000 kilometara da bi dobilo ono što zaslužuje – adekvatno liječenje?
I još važnije – što je s djecom čiji roditelji to ne mogu priuštiti?
U tom je pitanju rođena ideja Udruge NEVUS: omogućiti dostupno, učinkovito i bezbolnije liječenje svima. Zato je pokrenuta akcija prikupljanja 150.000 eura za kupnju uređaja Candela Vbeam PRO i edukaciju liječnika u KBC-u Split, kako bi se liječenje moglo provoditi ovdje, kod nas, bez putovanja, boli i straha. „Candela Vbeam PRO, najsuvremeniji je laser na tržištu koji učinkovito djeluje na oboljele krvne žile, uz manje bolan pristup od ostalih lasera te bez oštećivanja okolnog tkiva, a uvjerili smo se i sami da su rezultati vidljivi već nakon samo jednog tretmana. Osim za liječenje Nevus Flameusa, laser Candela Vbeam PRO ima zaista široku primjenu: liječenje hemangioma, angioma, rozaceje, psorijaze, upalnih akna i slično“, kaže Dora Jelavić.
Zašto je liječenje nužno?
Često roditelji čuju rečenice poput: „Zašto ga mučite tim bolnim tretmanima? Lijep je i takav.“
No, Nevus Flammeus nije estetski problem.
Bez pravovremenog liječenja, promjene na koži mogu s vremenom dovesti do zadebljanja, tamnjenja, krvarenja, pa i oštećenja tkiva i organa. Kod nekih pacijenata bolest može uzrokovati oštećenja sluha, vida, pa čak i zahvaćanje moždanog tkiva.
„Zdravstvena stanja pacijenata vrlo su individualna, ovisno o dijelu tijela koji je zahvaćen abnormalnim rastom krvnih žila. Primjerice, oboljeli kojima je zahvaćeno recimo područje torza susreću se s rizikom od vrste karcinoma bubrega, oni kojima su zahvaćeni ekstremiteti često imaju sindrom prekomjernog rasta tih istih ekstremiteta, može doći do oštećenja sluha ukoliko je zahvaćeno područje uha. Ukoliko je zahvaćeno područje lica, što je najčešći slučaj, postoji rizik gubitka vida, prisutne su često dentalne teškoće, a nažalost nerijetko je prisutan i sindrom koji zahvaća mozak i moždano tkivo“, opisuje Dora Jelavić.
Zato je liječenje suvremenim laserima poput Candela Vbeam PRO više od estetske potrebe – to je pitanje zdravlja i kvalitete života.
Snaga zajedništva
Candela Vbeam PRO je najsuvremeniji pulsni dye laser na tržištu, koji djeluje precizno, bez oštećenja okolnog tkiva i uz minimalnu bol. Rezultati su vidljivi već nakon nekoliko tretmana, a laser pomaže i kod drugih vaskularnih i kožnih bolesti poput hemangioma, psorijaze i rozaceje.
Zahvaljujući ovom uređaju, djeca s Nevus Flammeusom moći će napokon imati bezbolnije djetinjstvo – bez putovanja u inozemstvo i beskrajnih troškova, s osmijehom umjesto suza.
„Upućujem veliku zahvalu svim dosadašnjim donatorima i želim napomenuti da svaka, i najmanja donacija daje priliku djeci s Nevus Flammeusom za bezbolnije i sretnije djetinjstvo. Također, pozivam sve zainteresirane čitatelje da pogledaju naš Instagram profil Udruge Nevus gdje mogu pronaći više informacija o nama, o samoj bolesti, a ondje se nalaze i podaci za uplatu“, zaključuje Dora Jelavić.
Ako želite podržati ovu plemenitu priču, donaciju možete izvršiti putem uplate na račun:
IBAN: HR66 2340 0091 1113 4715 0
Ime primatelja: NEVUS
Opis uplate: Donacija
Ovo je priča o ljubavi, nadi i ljudskoj snazi. Priča o roditeljima koji su odlučili da nijedno dijete ne smije prolaziti kroz sve navedeno. Priča o zajednici koja vjeruje da svaka kap dobrote – liječi. Jer kada se ljudi ujedine, i najteže dijagnoze postaju – lakše.
