Od 21. do 23. veljače u Rijeci se održava znanstveno-stručni simpozij Epilepsije razvojne dobi i rijetke bolesti

14

U Hotelu Jadran u Rijeci od 21. do 23. veljače 2020. održava se međunarodni simpozij Epilepsije razvojne dobi i rijetke bolesti, organiziran povodom 15. obljetnice djelovanja
Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne
dobi. Namijenjen je svim liječnicima, no prvenstveno pedijatrima, i to neuropedijatrima,
epileptolozima, neurolozima, specijalistima za metaboličke i rijetke bolesti, kao i suradnim
strukama – psiholozima, edukatorima rehabilitatorima, dječjim psihijatrima i fizijatrima.
Na Simpoziju će sudjelovati više od 20 pozvanih predavača, stručnjaka iz zemlje i inozemstva,
više od 100 liječnika. Dio predavanja odnosit će se na nova saznanja o uzrocima nastanka
epilepsije, kao i genetskim promjenama koje mogu dovesti do epileptičkog napadaja.
Raspravljat će se o epilepsiji kao simptomu rijetkih bolesti i potrebi njihova ranog otkrivanja, s
ciljem ranog liječnja koje obećava najpovoljnije dugoročne rezultate. Također će se raspravljati
o epilepsiji osoba oboljelih od autizma, Down-sindroma i neurokutanih bolesti. Više predavanja
obuhvatit će primjenu suvremenih antiepileptičkih lijekova te primjenu kanabisa u djece oboljele
od epilepsije.
Poseban minisimpozij bit će posvećen prvim iskustvima primjene suvremene terapije spinalne
mišiće atrofije, mišićne distrofije tipa Duchenn koja se primjenjuje u Hrvatskoj, kao i ranom
otkrivanju ostalih neuromišićnih rijetkih bolesti. Budući da je Klinika za pedijatriju, tj. Zavod za
neurologiju i dječju psihijatriju jedini centar u Hrvatskoj za liječenje posebnog tipa rijetke bolesti
– neuronalne ceroidne lipofuscinoze – podijelit će se iskustva o ranom otkrivanju i ranom
liječenju ove bolesti. Posebna će pažnja biti posvećena psihosocijalnim izazovima epilepsije u
djece, gdje će svoja iskustva iznijeti dječji psiholozi, edukatori-rehabilitatori, socijalni pedagozi i
dječji psihijatri.
Referentni centar za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi – EpiRi – djeluje od 2004.
godine i među prvim je referentnim centrima u KBC-u Rijeka. Aktivnosti se odvijaju u Zavodu za
dječju neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju. Provodi se dijagnostika, liječenje i
praćenje djece s neurološkim bolestima razvojne dobi, a pored stacionarnog dijela (13 kreveta),
obuhvaća i neurofiziološki laboratorij za elektroencefalografiju (EEG), elektromioneurografiju
(EMNG) i evocirane potencijale (EP), kabinet za intrakranijski ultrazvuk te polikliničke ambulante
i dnevnu bolnicu.
Godišnje se na Zavodu hospitalizira oko 500 djece (20 % od ukupno hospitaliziranih).
Specifičan je klinički elektrofiziološki laboratorij u kojem se godišnje snimi oko 650 EEG zapisa
– uglavnom cjelonoćnih EEG zapisa, višesatnih dnevnih EEG zapisa te holter EEG zapisa. U

dnevno-bolničkoj opskrbi prosječno se obradi oko 300 pacijenata, u neurološkoj ambulanti oko
4000 pregleda, a u neurorazvojnoj 500 pregleda. U ambulanti i dnevnoj bolnici za dječju
psihijatriju godišnje se obradi oko 2500 pacijenata. Pored supspecijalista dječje neurologije
članovi su tima i dječji psihijatri, oftalmolozi, audiolozi, klinički psiholozi, fizijatri, logoped,
defektolog, socijalni radnik, nutricionisti, neurokirurzi.
Tijekom djelovanja Referentnog centra uvedeni su brojni dijagnostički i terapijski postupci za
konvulzivne poremećaje, posebna se pažnja posvećuje neuropsihologijskoj dijagnostici i
praćenju djece s epilepsijom koju provode četiri psihologa sa specijalizacijama iz kliničke
psihologije.
Od novih dijagnostičkih metoda uvedeno je dugotrajno holter-elektroencefalografsko snimanje
koje se za sada u Hrvatskoj jedino provodi u našem Zavodu. U terapijskom području uvedena je
primjena dijetoterapije u liječenju farmakorezistentnih epilepsija, i to modificirana Atkinsonova
dijeta. Također smo prvi u državi započeli nadomjesnu enzimsku terapiju intraventrikularnom
primjenom u liječenju simptomatske epilepsije (neuronska ceroidna lipofuscinoza).
U idućem razdoblju planira se uvođenje novih dijagnostičkih i terapijskih postupaka – uvođenje
postupka objektivnog ispitivanja kognitivne funkcije, uvođenje neurofeedback tehnike uz
edukaciju dječjih psihijatara i suradnju psihologa, uvođenje tranzicijske ambulante za djecu s
neurološkim bolestima i poremećajima u razvoju te uvođenje ambulante za tvrdokorne
epilepsije.

Komentari