Mila Rončević uskoro se vraća u Hrvatsku

58

Zasigurno se sjećate malene Mile Rončević zbog čijeg se liječenja na noge podigla cijela Hrvatska prikupivši 40 milijuna kuna. Njezin otac, Marin Rončević na svojem se Facebooku oglasio i poručio kako je Mila dobro i kako uskoro možemo očekivati povratak iz SAD-a. Objavio je kakvi su planovi vezani za prikupljen novac i otkrio kako se pokreću 2 projekta koja će pomoći velikom broju djece. Jedan od projekta fokusirat će se na sekvencioniranje genoma, a on se provodi u suradnji sa Sveučilištem Harvard, dok će se drugi bazirati na terapijama i liječenju djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima, a on se provodi s turskom bolnicom Acibadem.

Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popračeni i da novaca još ima. Ono sto je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva jos uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.

Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.

Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.

Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa zeljom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.

Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19… Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se sto skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti…

Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane!
Lijepi pozdrav”

Komentari