Konačno odobrena Spinraza za sve, Jan Bolić: “Borba je bila duga ali smo se izborili za osnovno pravo čovjeka!”

52

Nakon niza prosjeda “Spinraza za sve” koje je organizirala Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići, stručno je povjerenstvo Ministarstva zdravstva odobrilo lijek Spinraza djeci na respiratoru te oboljelima starijima od 18 godina.

Tako je ukinuta “diskriminacijska odluka” HZZO-a koja je onemogućavala dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Sa spinalnom mišićnom atrofijom živi i riječki spisatelj Jan Bolić, koji svoje knjige piše jednim prstom. Svoju radost zbog odobrenja spinraze podijelio je na društvenim mrežama. Taj lijek nije mogao dobiti jer je bio “prestar” za njega, tj. lijekom mu se više ne može poboljšati stanje. Ipak, Spinraza mu može zaustaviti napredovanje bolesti, stoga mu je bio potrebna za očuvanje pokretnosti prsta kako bi mogao nastaviti pisati.

Prošlo je dvije godine od mojeg prvog posta vezanog za Spinrazu, a jučer je odobren lijek za sve SMA oboljele. Borba je…

Objavljuje Jan BolicČetvrtak, 30. svibnja 2019.

Jan je 2016. godine izdao zbirku poezije “Trenuci”, 2017. godine zbirku kratke proze i pjesama “Može biti lijepo”, a nedavno i krimić “Težina stvarnosti”. Piše i kolumne u kojima opisuje svoje iskustvo i put u borbi sa SMA.

Komentari