Udruga Kolibrići reagirala na priopćenje HZZO-a o Spinrazi – Nema ograničenja u primjeni lijeka!

16

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ reagirala je na priopćenje HZZO-a u kojem tvrde da “nema dokaza da je lijek učinkovit za osobe oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru”.

Iz udruge poručuju da HZZO iznosi neistine i tako opravdava diskriminirajuću odluku.

Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama, te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencije za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup Internetu“, poručuju iz te udruge

Podsjećajmo da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju,“ kazala je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Poručuju kako jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, od strane ministra zdravstva i stručnog povjerenstva. “U svibnju 2018. ukinuto je Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano je novo za koje ne znamo tko su. Ministar je na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru ” poručuju iz udruge Kolibrići istakavši kako obećanje ministar nije ispunio jer takve dokumentacije nema.

Lijek svugdje i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena“, poručila je Ana Alapić i najavila novi prosvjed na Markovom trgu.

 

Komentari