Petra Petrušić, majka malene Lave koja se liječila u Americi zahvaljujući donacijama u iznosu od čak 2,4 milijuna eura, na društvenim mrežama izvijestila je kako je povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb odobrilo lijek RISDIPLAM.
Podsjetimo, Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
“BREAKING NEWS
Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb ODOBRILO je lijek naziva RISDIPLAM za djevojčicu Lavu Petrušić!
Ajmo jedan happy dance u komentarima!
Ova štorija je uspješno završena!
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju : dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci.
Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a!
Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam !
Povjerenstvo za lijekove – hvala vam !
I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.
Pomakli smo planinu ovim korakom.
Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo.
Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču.
Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način !
Lava je uspjela”, poručila je Lavina majka na društvenim mrežama.
Komentari