Javio se otac male Mile: “OPET je izigrano povjerenje dobrih ljudi koji su spremni odreći se zadnjih par kuna da bi pomogli drugima”

81
Foto: Arhiva

Marin Rončević, otac malene Mile koja je ujedinila Hrvatsku i koja se prije nekoliko mjeseci vratila s uspješnog liječenja u SAD-u, oglasio se na svom Facebook profilu. Javnost je obavijestio kako je Mila dobro, no osvrnuo se i na čovjeka koji je prokockao donirani novac te izvijestio o radu njegove zaklade.

“Veliki pozdrav svim članovima obitelji, prijateljima, poznanicima i generalno svim ljudima dobre volje.

Dugo se nisam javljao jer smatram da je nepotrebno i jer ne želimo medijsku pojavnost. Bogu i dobrim ljudima hvala, Mila je i dalje dobro što je za nas osobno najbitnije. Raste kao gljiva i brblja kao tata. Samo bolje priča engleski. Dok još netko čita, htio bi izraziti podršku ljudima s Banije i divljenje svim volonterima na područjima stradalim od potresa. Svaka čast, to je to srce i zajedništvo koji se vide uvijek kad je najteže. Postat će to rutina jednoga dana, treba vjerovati.
Javljam se zbog nečeg drugog, radi se o nečem bitnom, radi se o tome da je OPET izigrano povjerenje dobrih ljudi koji su spremni odreći se zadnjih par kuna da bi pomogli drugima. Stvarno mi je zao zbog toga, ali toga će uvijek biti. Nije to samo u Hrvatskoj tako, toga ima svugdje. Mene to sigurno neće obeshrabriti i zaustaviti, a vjerujem da neće ni većinu drugih ljudi, jer odabiremo vjerovati u dobro.
Uopće ne znam od kud da krenem i što da kažem po tom pitanju, jer bi htio reći stvarno puno toga, ali bojim se da će ionako ovo biti najduži post ikad. Novine su pune Dina, čovjeka koji je molio pomoć za svoju obitelj, dvoje djece i ženu teško bolesnu od raka da bi (navodno) do lipnja ove godine na kocku spalio preko 3 milijuna kuna. Iskreno se nadam da je bar dio love došao do obitelji. Ponavljam, ako je istina, on je u tom slučaju teško bolestan čovjek i napravio je svima ogromnu štetu – prvenstveno svojoj obitelji, ali u budućnosti i svim onim obiteljima koje budu tražile pomoć. Jer, nažalost, ovo nije prvi takav slučaj. Više su puta zakazivali i sustav i pojedinci i “humanitarne” organizacije. Žalosno, ali tako je. Po meni, uvijek je prvo zakazao sustav jer je trebao ranije dijagnosticirati takve anomalije i spriječiti ih na vrijeme te ih naknadno adekvatno sankcionirati. Nadalje, sustav je zakazao i prije toga. U ovakvim je slučajevima, posebice kakav je ovaj posljednji, sustav trebao pružiti psihološku pomoć, obratiti pažnju, osigurati uvjete da ta obitelj ima manje šanse da dodatno strada, nego sto na kraju jest. Bili su uglavnom sami u svemu, tek sad im se obratila krim policija kao prva služba koja je pokazala značajan interes za njih. Dina neću sudit. On je dugo molio pomoć, ne samo financijsku. Ne opravdavam ga nikako, zgrožen sam, ali za suđenje prvenstveno postoji nadležni sud – nije političar da se može izvući s ukradenim milijunima.
Nadalje, za neke postoji karma, za neke Božji sud, a za treće činjenica da ni kad izađe iz zatvora (pod pretpostavkom da je zaista kriv) za njega vise neće biti normalnog života. I tko će biti žrtve toga? Njegova obitelj, ali i sve druge koje budu trebale pomoć.
Drugi dio posta je o Zakladi Mila za sve i implikacijama koje su nastale zbog ovog slučaja. Kako sam pratio komentare po društvenim mrežama, nije mi mogla izbjeći činjenica da pojedinci spominju našu Zakladu, neko naše “nestajanje”, fiktivnost djelovanja, da si postavljaju upitnike gdje živimo, što radimo i što nam je bilo s kućom. Prvo, veliki pozdrav svima. Mail mi je roncevic.marin@gmail.com, slobodno se javite ako vam je nešto potrebno. Sve VIDLJIVE zahtjeve koje dobijem na Face i apsolutno sve koje dobijem na mail obrađujem. Sigurno ne vidim svaku poruku jer ih je jako puno, ali mail mi dosad, uvjeren sam, nije promakao niti jedan. Vama koji “brinete” za nasu čast, “nestajanje”, (bivšu) kuću, lovu koju (ni)ste uplatili i koji nemate nikakve zahtjeve – svejedno želim da dobijete odgovore na sva pitanja koja vas muče i da budete sretni.
Ja vas volim i molim se za vas i siguran sam da mi nismo uzrok vaše nesreće, ali svejedno ću vam probati pomoći. Kuća je prodana onda kad smo rekli da je prodana. Još nismo dobili potpun iznos, ali smo od iznosa kojeg smo dobili uplatili 500.000,00 kuna u Zakladu. Od ostatka iznosa, uplatit ćemo još 250.000,00. Nadalje, nakon što je za Milu skupljeno i duplo više nego je bilo potrebno, članovi najuže obitelji uplatili su preko 800.000,00 kuna, očito ne radi Mile nego radi druge djece. Vrlo brzo došli smo na ideju osnivanja Zaklade, odnosno odmah nakon što sam proučio zakone i pravilnike i uočio nedostatke postojećeg sustava. Da je kojim slučajem sav novac u sklopu akcije bio uplaćen na Zakladu Nora Šitum (veliko hvala i pusa Djani i Ivici što su nam pomagali valjda prvi, od samog početka), ili bilo koju drugu Zakladu, država bi ga automatizmom proslijedila na sve sljedeće humanitarne akcije.
Odbio sam uplatiti ukupan višak novca sa svojeg žiro računa u bilo koje državne institucije/programe, bas zato što sam htio biti siguran gdje, kada i koliko novca ide za sto. Nisam ušao u rat s nikim, ali postojeći Zakon o Zakladama (i onaj o Zakladma i fundacijama prije njega) i sustav donošenja odluka za pomaganje u humanitarnim akcijama koji provodi država, za mene nije dovoljno transparentan i odluke ne donose oni koji bi trebali donositi – znaci medicinski profesionalci, a na temelju analize kompletne medicinske dokumentacije i svega ostaloga. Zato smo osnovali Zakladu. Svatko pošten i normalan složit će se da se i inače javnim sredstvima ne upravlja najidealnije i najtransparentije – na svim razinama. U slobodnom prijevodu, zato smo si natovarili dodatnu obvezu, jer smo bili uvjereni da ćemo uz pomoć vrhunskih liječnika napraviti puno dobrih stvari i pomoći značajno većem i potrebitijem broju djece, nego što bi to učinio postojeći sustav odnosno javni sektor i da ćemo pritom spriječiti “curenje” love.
U našoj Zakladi odluke i mišljenja donose vrhunski liječnici iz Hrvatske i inozemstva na čelu s docentom Cukom, a rad Zaklade prate i pomažu odvjetnički ured Braut&Petrinic, knjigovodstveni servis Oeneus d.o.o. i mnogi drugi hrvatski genijalni i empatični umovi kao primjerice dr. sc. Stjepan Perko, ekspert za GDPR, bez kojeg bi bio upitan najveći projekt Zaklade. Na čemu im hvala. Nikad ne spominjem te ljude koji su nam uvijek na raspolaganju jer oni to ne rade za slavu, ali evo kad moramo bit javni da bi bili izbjegli negativni publicitet koji u konačnici može štetiti samo djeci korisnicima Zaklade, onda hvala i vrhunskom čovjeku i prijatelju prof. dr. sc. Borisu Vilicu, dekanu Rider sveučilista u New Jerseyu koji nas je spojio s nekim od najjačih hrvatskih medicinskih eksperata u svijetu kao sto su profesori doktori – Mario Skugor, Steven Pavletic, Kristijan Ramadan – veliko hvala i njima, bez ijednog uvjeta, uz vlastitu žrtvu i u potpunoj tišini stoje na raspolaganju za sve sto ih pitamo i zamolimo. Veliko hvala i akademiku Đikiću na pomoći, čovjek koji je također uskočio kad god je trebalo. Najveće pak hvala cijelom Savjetu Zaklade – bez kojih se ne mogu donositi pojedine odluke jer je medicinska problematika djece kojoj pomažemo izrazito kompleksna. Ne mogu ih nabrojiti sve (prof. Primorac je na čelu) jer ih je preko 30. Ma hvala svima, nemam rijeći s kakvim ljudima imamo čast komunicirati i raditi. Hvala mom tati. Na svemu inače, kao i mami, ali u ovom slučaju hvala sto je funkciju Nadzora shvatio ozbiljno, što pazi na svaki detalj, što je fizički vodio Zakladu dok smo mi bili u Americi, što pazi na uredno poslovanje Zaklade vise nego itko. Hvala Panjkotu, Martini i Damiru, Gogi, Danijeli i svima ostalima iz Nadzora koji su pokretali ovu priču s nama. Spomenuo bi i kvalitetnu suradnju s liječnicima iz naših bolnica koji vode male pacijente i s HZZOm – evo, doslovno imam osjećaj da se nadopunjujemo i da gotovo uvijek postignemo kompromis. To je dokaz da se surađivati može. Docenta Cuka ne moram ni spomenuti – za njega i njegov trud i angažman, znaju svi koji su imali posla sa Zakladom. Hvala ti Mario, svaka ti čast na svemu, znam da nisam uvijek najlakši za suradnju
U Zakladi, od prvog dana do danas, nije potrošena niti jedna lipa na putni trošak članova, mobitel, internet, naknadu, plaću, dnevnicu, marendu, najam prostora ili bilo čega drugoga. Svi su troškovi bili i jesu isključivo medicinski – za liječenje, terapije, lijekove i smještaj obitelji na liječenju. Nadalje, imamo troškove u medicinskom projektu genskog sekvenciranja u vidu kemikalija i materijala za izolaciju i mjerenje koncentracije DNA. U istu svrhu kupljen je i jedini komad opreme kojeg je Zaklada platila svojim sredstvima, i to na moje inzistiranje, jer je docent Cuk sam htio platiti skupo računalo za složene bioinformatičke i biostatističke operativne programe i pripadajuću adekvatnu računalnu opremu što nisam dozvolio.
Ovdje ću stati jer je post ionako predug. Opraštajte, ne gubite nadu u ljude generalno, nemojte trolat po bespućima interneta, nemojte se bojat i mrzit. Hvala svima još jednom na pomoći i ruci koju ste nam pružili kad nam je najviše trebalo, Bog vas blagoslovio.
Ostatak teksta navodim taksativno sve izdatke Zaklade (novac na Zakladi transferiran je s mog žiro računa i dodatno uz donacije nas i obitelji) s opisom placanja i primateljem sredstava:
1. Djetetu A. (m) po odluci Uprave je isplaceno 100.000,00 EUR garancije na Klinikum Stuttgart, Njemacka. A., s dijagnozama malignog tumora ovojnice perifernih živaca desnog stopala i potkoljenice etc., je odabran za klinicku studiju Laroterctinibom – dijete je svakim danom sve bolje.
2. Djetetu F. (m) po odlukama Upravnog i Nadzornog odbora isplaceno je ukupno 420.000,00 EUR na kliniku UniverstitatsMedizin – Greifswald, Njemačka. Djetetu s karcinomom nadbubrežne žlijezde (visokorizičnog neuroblastoma) pokusalo se pomoci kroz financiranje troškova druge i trece faze njegovog liječenja u Univerisitatsmedezin Greifswald, Klinik und Poliklinik fur Kinder und Jugendmedezin – koje su ukljucivale trošak dijagnostičkih postupaka u cilju pronalaska personalizirane terapije i liječenje haploidnom transplatacijom. Dijete nije prezivjelo.
3. Djetetu L. (z) po odluci Uprave placeni su troškovi boravka roditelja – pratitelja u Ronald McDonalds House Geneva, Švicarska, u iznosu od 3.000,00 EUR. Dijete, mišićna atrofija tip 2, islo je na operaciju kralježnice u kliniku Hug Geneve Switzerland. Operacija je odradjena uspjesno.
4. Djetetu M., s cerebralnom paralizom i epilepsijom, po odluci Uprave, a prije odluke o SKUPNOJ POMOCI DJECI s motorickim i neuroloskim ostecenjima u vidu nabavke vlastite opreme ili slanja vecih grupa djece u stranu kliniku, placeno je lijecenje u Poliklinici Glavić – Zagreb, Hrvatska, u iznosu od 51.240 KN za robotsku neurorehabilitaciju putem robota Lakomat.
5. Djetetu J. (m), koji boluje od Nutcrackerova sindroma, po odluci Uprave uplaceno je lijecenje (ugradnja 3D print vanjske premosnice) u The fourth Military Medical University – Shaanxi, China, u iznosu od 4.400 EU. Takodjer, placena je i faktura za avionski prijevoz u 14.007,00 HRK. Dijete je uspjesno operirano pionirskim postupku u svijetu.
6. Djetetu P. (z), s ganglioneuroblastomom, odradjena je CT simulacija i frakcionirana radioterapija pod opcom anestezijom u Klinici u Avianu, Italija. Po odluci Uprave uplaćeno je 7.070 EUR za radijaciju, 606,50 EUR za CT simulaciju I 7.560,00 KN za ukupne troškove prijevoza. Dijete je uspjesno lijeceno.
7. Djetetu L. (m), s luksacijom akromioklavikularnog zgloba, subluksacijom glave desnog humerusa i displazijom glenoida, po odluci Uprave, u ukuonom iznosu do 5.000,00 EUR placeni su troskovi boravka, dodatni troskovi lijecenja i putni troskovi za operaciju na Orthopädischen Spital Speising – Facharzt für Orthopädie, Bec, Austrija, gdje je troskove operacije snosio HZZO. Dijete je uspjesno operirano, i ceka dodatnu rehabilitaciju.
8. Djetetu N. (f), u relapsu rezistentnog obilka ALL-a s komplikacijama, po odluci Uprave, uplaćeno je 75.000,00 EUR za tromjesečni tretman na hematoonkologiji bolnice Acibaden Altunizade Hospital, Istanbul, Turska. Curica je uspjesno lijecena i u remisiji je.
9. Troskovi u projektu WGS – whole genome sequencing:
a. Crux d.o.o. – EXTRACTME DNA BLOOD KIT – 5.566,25 HRK
b. Crux d.o.o. – sterilni nastavci – 2.847,50 HRK
c. Biosistemi – Institut Rudjer Boskovic – QUBIT DSDNA BR ASSAY KITs – 2.378,04 HRK
d. HG Spot d.o.o. – Laptop Apple MacBook Pro s programskim paketima – 16.547,01 HRK
e. Ducan d.o.o. – racunalna oprema – 5.249,00 HRK
10. Troskovi konverzija, sepa-e, saltera, stranih banaka, naloga, obrade u korist nase i stranih banaka – cca. 300,00 EUR, ali nisam detaljno provjerio.
Par pojašnjenja: Zaklada ne djeluje samo na način da placa liječenje i troškove. Velik je broj djece i obitelji pomognut na druge načine. Uspješno, Bogu hvala. Srećom, to ne moramo navoditi jer to nikog nije briga. Nadalje, financijski su otvoreni još neki slučajevi u Zakladi, po odluci Uprave, a čiji se troškovi i/ili mjesta liječenja još nisu izdefinirali. Prema priloženoj dokumentaciji, konzultacijama s kolegama Savjetodavnog odbora Zaklade Mila za Sve i razgovorima s nadležnim liječnicima Uprava je suglasna s financijskom pomoći za djecu koja boluju od rijetkih hematoonkoloških bolesti (dječak N., djevočica S., dječak M.) i solidnog tumora mozga DIPG (djevojčica M.) rezistentnih na dosada primjenjeno liječenje, ukoliko se ukaže prilika za inovativnim i/ili eksperimentalnim liječenjem u inozemstvu i/ili za eksperimentalne lijekove i potrebne medicinske procedure koje bi se obavile u Kliničkim centrima gdje djeca trenutno borave na liječenju unutar RH. Već je doslovno preko godinu dana otvorena Odluka i za djevojčicu MM koja boluje od Schimkeove imunoosealne displazije te raznih multisistemskih komplikacija osnovne bolesti, uključujući akutnu limfatičnu leukemiju – njeni su se roditelji dosad vlastitim sredstvima i pomoći obitelji i prijatelja snašli za sve – to doslovno računam kao ogromnu donaciju za drugu djecu koja koriste sredstva iz Zaklade.
To su apsolutno sve isplate sa Zakladnog računa. Apsolutno sve isplate s mog žiro računa išle su u korist CHOP-a za liječenje/lijekove Mile i dio našeg smještaja u SAD-u te na Zakladu za navedene troškove. Osim nas i obitelji nedavno je na račun Zaklade 7.500,00 HRK uplatio divan čovjek koji je poželio ostati anoniman. Sve ostale uplate, koje do dan danas stižu na moj žiro račun (svaka čast) u potpunosti sam odredio za humanitarne svrhe iste namjene i svi su izvodi s tog računa usmjereni samo prema Zakladi.
Kada projekt WGSa konačno krene s realizacijom, javit ću se opet… Mislim da radimo nešto izvrsno po pitanju personalizirane medicine i individualiziranog pristupa liječenju djece i rado ćemo se pohvaliti s time. One koji su uključeni u projekt kao prvi pacijenti, odlukom i dogovorom, molimo za strpljenje – naime, pioniri smo takve djelatnosti i birokratski su zahtjevi za kompleksnu suradnju na razini SAD, VB, EU po tom pitanju ogromni. Nadam se da će rezultati opravdati vrijeme čekanja.
Bog Vas blagoslovio sve 😊
Sretno.”
Snimka zaslona 2021-01-14 183451
Izvor: Screemshot Facebook

Komentari